Фотоотчет с пациентской школы по ИТП в Казани. Весна 2014.

 

Группы поддержки пациентов с ИТП

Россия: Всероссийское общество гемофилии (ВОГ), Президент – Жулёв Юрий Александрович
Адрес центрального офиса Всероссийского общества гемофилии: 
125167, Москва, Нарышкинская аллея, д. 5, стр. 2, офисы 315 и 317
Тел./Факс: +7(495) 612-2053; +7 (495) 612-3884, +7 (495) 748-0510
E-mail: office@hemophilia.ru, сайт: www.hemophilia.ru, www.itpurpura.ru, www.итпурпура.рф
 

Можно получить помощь от групп поддержки и национальных организаций. Вот несколько примеров:
 
 

Организации в некоторых странах
Германия: Die Infoseite zu ITP, www.itp-information.de
Нидерланды: De ITP Patiëntenvereniging Nederland, www.itp-pv.nl
Дания: Danmarks Bløderforening, www.bloderforeningen.dk
Португалия: Raríssimas, www.rarissimas.pt

 
Другие полезные группы

Ассоциация поддержки больных тромбоцитарными заболеваниямипредоставляет информацию и обеспечивает поддержку пациентов с ИТП, а также оказывает содействие в проведении исследований ИТП и других тромбоцитарных расстройств. Посетите сайт по адресу www.pdsa.org.
«Тромбоциты в сети»предоставляет самую актуальную информацию об ИТП (идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура), ТТП-ГУС (тромботическая тромбоцитопеническая пурпура – гемолитико-уремический синдром) и ЛТП (лекарственная тромбоцитопения). Спонсором сайта является Медицинский колледж Университета Оклахомы.

Посетите сайт по адресу www.ouhsc.edu/platelets/index.html
Ассоциация поддержки больных ИТП, расположенная в Великобритании, имеет своей целью содействие развитию и улучшению общего благосостояния пациентов с ИТП и их семей. Веб-сайт организации содержит полезную информацию об ИТП и проводимых мероприятиях.
Посетите сайт по адресу www.itpsupport.org.uk.
Европейская гематологическая ассоциация (European Hematology Association, ЕНА)
Задачей EHA является поощрение мер по достижению передового уровня в клинической практике, научных исследованиях и просвещении в области европейской гематологии.
Посетите сайт по адресу www.ehaweb.org.
Международная организация пациентов с первичными иммунодефицитами (International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies, IPOPI)
IPOPI – международная организация пациентов, членами которой являются национальные организации пациентов с первичным иммунодефицитом (ПИД). Ее задачи заключаются в проведении регулярного ежегодного международного форума, направленного на определение международных приоритетных задач в области совершенствования диагностики и лечения первичных иммунодефицитов путем проведения научных исследований, агитационной деятельности и просвещения. Посетите сайт по адресу www.ipopi.org.
Европейское общество по изучению иммунодефицита (European Society for Immunodeficiencies, ESID)
ESID является некоммерческой организацией, основными задачей которой является содействие обмену идеями и информацией между врачами, медсестрами, исследователями в сфере биомедицины, пациентами и их семьями, связанными с явлениями первичного иммунодефицита. Посетите сайт по адресу www.esid.org

Антитела – Белки, вырабатываемые иммунной системой. Их роль заключается в разрушении чужеродных клеток. При ИТП антитела атакуют тромбоциты в кровотоке.
Костный мозг– Ткань в полости кости. Вырабатывает клетки крови.
Гематома – Припухлости фиолетового цвета на коже. Они возникают из-за того, что кровь скапливается под кожей.
Идиопатическая – Означает, что причина заболевания неизвестна.
Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (ИТП) – Заболевание крови, при котором иммунная система разрушает тромбоциты. Другое название этого заболевания – иммунная тромбоцитопеническая пурпура.
Противопоказанное – Лечение, повышающее риски для пациента по медицинским показаниям.
Иммунная система– Защитный механизм организма, направленный на устранение угроз Вашему здоровью. Реальные угрозы несут инфекции, болезни и ядовитые соединения. При ИТП иммунная система действует так, как будто угрозой являются тромбоциты, и уничтожает их.
ИТП – Аббревиатура словосочетания «идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура».
Петехия – Мелкие точки красного или фиолетового цвета на коже. Могут быть похожи на сыпь. Возникают при разрыве кровеносных сосудов. Петехии являются распространенным симптомом низкого уровня тромбоцитов.
Плазма– Жидкая часть крови.
Количество тромбоцитов – Число тромбоцитов в крови. Обычно указывается в 10 на литр (например, 50 × 109/л).
Тромбоциты – Небольшие клетки, участвующие в процессе свертывания крови при повреждении кровеносного сосуда. Тромбоциты образуются в костном мозге и циркулируют по кротовотоку.
Пурпура – Фиолетовые кровоподтеки, вызванные кровотечением под кожей. Являются распространенным симптомом ИТП.
Ретикулин – Белковое вещество, схожее с коллагеном, которое образуется в костном мозге.
Селезенка – Селезенка является частью иммунной системы. Она принимает тромбоциты за чужеродные клетки и разрушает их. Селезенка фильтрует и хранит клетки крови, в том числе и тромбоциты.
Спленэктомия – Операция по удалению селезенки.
Стероиды – Препараты, действующие на иммунную систему. Стероиды обычно назначают первыми при ИТП.
Подкожная – Инъекция, вводимая под кожу.
Тромбоцитопения – Общий термин, обозначающий низкий уровень тромбоцитов. ИТП является лишь одной из причин тромбоцитопении.
Тромбоцитопенический– Означает недостаточное число тромбоцитов в крови.
Тромбоцитоз – Увеличение числа тромбоцитов выше нормы.
Тромбопоэтин (ТПО)– Белок, стимулирующий выработку тромбоцитов костным мозгом.
ТПО – Аббревиатура слова «тромбопоэтин».

В случае отказа в обеспечении необходимыми инновационными препаратами, больной обращается в адрес:

  1. Главного врача ЛПУ, где больной прикреплен по территориальному принципу (или где получает льготные лекарства);
  2. Регионального управления здравоохранением, регионального Росздравнадзора и Территориального фонда ОМС, главы Администрации субъекта;
  3. Пациентской организации.
Полезная информация для обоснования Вашего законного права на бесплатное получение необходимых инновационных препаратов для лечения Идиопатической тромбоцитопенической пурпуры: 
 
ИТП – орфанное заболевание:
  • Редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения (статья 44 Федерального закона от 21.11.2011 г. № 323-ФЗ)
  • ИТП входит в перечень 24-х жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (постановление Правительства РФ от 26.04.2012 г.  № 403)
Пациенты с ИТП регистрируются:
  • Ведется Федеральный регистр лиц, страдающих ИТП (приказ Минздрава России от 19.11.2012 г. № 950)
Определено патогенетическое лечение ИТП:
  • Утвержден стандарт медицинской помощи пациентам с ИТП (приказ Минздрава России от 09.11.2012 г. № 833н)
Определен порядок лечения ИТП:
  • Разработаны Национальные клинические рекомендации по лечению ИТП
Пациенты с ИТП обеспечиваются бесплатной лекарственной помощью за счет финансовых средств региона:
  • ИТП как редкое (орфанное) заболевание входит в Программу госгарантий оказания бесплатной медицинской помощи
  • Обеспечение больных лекарственными препаратами для лечения редких (орфанных) заболеваний возложено на бюджеты субъектов Российской Федерации (статья 16 Федерального закона от 21.11.2011 г. № 323-ФЗ)
  • Гематологические заболевания, в т.ч. ИТП, входят в перечень заболеваний, при которых лекарственные средства назначаются бесплатно (постановление Правительства РФ от 30.07.1994 г. № 890)

Что делать больному с диагнозом Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура в случае отказа в обеспечении необходимыми инновационными препаратами?

нажмите на изображание,
чтобы увидеть его крупнее

 

Пример обращения пациента для обеспечения необходимой лекарственной терапией для лечения Идиопатической тромбоцитопенической пурпуры
скачать текст обращения Primer-obrascheniya-pacienta.doc [27,5 Kb] (cкачиваний: 75) 


Назад Вперед